Мою дочь зовут Меруерт. Ей 11 лет.
Первые симптомы появились, когда ей был всего 1 год и 1 месяц. Она начала делать первые шаги, но мы сразу заметили сильное искривление ног — почти под углом 90 градусов.
Ходить ей было больно. Она хромала, быстро уставала, появилась нарушенная «утиная» походка.
Первые симптомы появились, когда ей был всего 1 год и 1 месяц. Она начала делать первые шаги, но мы сразу заметили сильное искривление ног — почти под углом 90 градусов.
Ходить ей было больно. Она хромала, быстро уставала, появилась нарушенная «утиная» походка.
После обследований в Казахстане нам поставили диагноз — тубулопатия.
Анализы показывали:
Анализы показывали:
- дефицит витамина D
- низкий уровень фосфора
- высокий уровень щелочной фосфатазы
- массаж каждые 3 месяца
- ЛФК и физиотерапия
- витамин D и препараты фосфора
ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ
Диагноз и лечение
За годы лечения есть лишь небольшие улучшения.
Но у Меруерт до сих пор:
Но у Меруерт до сих пор:
- деформация ног
- нарушенная походка
- хромота
- постоянная боль
Самое страшное — точный диагноз до сих пор не подтверждён. Генетический анализ, который мы отправляли в Россию, не подтвердил тубулопатию. Это значит, что всё это время лечение могло быть неправильным. Сейчас болезнь продолжает прогрессировать, а мы теряем время
Критическая проблема
Почему это не решило проблему
Единственный шанс — пройти полное обследование в Южной Корее, чтобы:
- установить точный диагноз
- подобрать правильное лечение
- остановить развитие болезни
Почему мы просим помощи
Мы сделали всё, что могли. Но без точного диагноза дальше двигаться невозможно.
Каждый день промедления ухудшает состояние ребёнка. Пожалуйста, помогите моей дочери получить шанс на жизнь без боли и нормально ходить.
Каждый день промедления ухудшает состояние ребёнка. Пожалуйста, помогите моей дочери получить шанс на жизнь без боли и нормально ходить.
*Часть поступивших средств направляется на организацию информационной кампании и рекламные расходы, необходимые для расширения охвата и привлечения поддержки.
Что нужно сейчас
Реквизиты:
Kaspi Gold: тел: 87053039880
Карта: 4400 4303 3915 3741
Кушекбаева Асель (мама)
Kaspi Gold: тел: 87053039880
Карта: 4400 4303 3915 3741
Кушекбаева Асель (мама)
